Lymebeteg.hu

ÁltalÁnos IsmertetÕ

Mi az a Lyme – kór?

A Lyme-kór a Borrelia nemzetségbe tartozó baktériumok által okozott megbetegedés, amelyet elsõsorban az e kórokozóval fertõzött kullancsok (Ixodes ricinus) terjesztenek.

Mi alapján foghatunk gyanút? Lyme-beteg vagyok?

Feltétlenül el kell gondolkodni a válaszon abban az esetben, ha bizonyítottan találkoztunk kullanccsal életünk során bármikor, hiszen a Lyme-kór akár évtizedekig lappanghat a szervezetben.

Fontos tudni, hogy a kullancscsípés nem mindig látványos, a hím kullancs ugyanis nem marad bent, pár perc elég neki és máris nyom nélkül távozik. Percek alatt megtörténik a "baj", észrevétlenül.
Emellett ne felejtsük el - nem csak a kullancs, hanem a bolha és a szúnyog is terjeszti a betegséget, illetve egyes kutatók szerint szexuális úton a szifiliszhez hasonlatosan átadható, illetve bizonyítottan átörökíthetõ.

Mennyi idõ alatt fertõzhet meg a kullancs?

Sajnos gyakori tévhit, hogy az idõben felfedezett és eltávolított kullancs nem fertõz, erre perceken belül sor kerülhet.
Nem mindegyik kullancs hordozza a betegséget, de amennyiben távolítottunk el magunkból, fokozottan figyeljünk oda és azonnal forduljunk orvoshoz, ha a kezdeti tüneteket észleljük magunkon.

Mik a kezdeti tünetek?

Gyakran, de nem minden esetben: rossz közérzet, hosszan elnyúló “infuenzaszerû” megbetegedés, kokárda-szerû bõrpír, izom – vagy ízületi fájdalom, izzadás, szédülés, megduzzadt nyirokcsomók, fejfájás, gyakran hõemelkedés.

A tünetek nem feltétlenül jelentkeznek egyszerre vagy azonos erõsséggel. Sõt! A Lyme-kór jellegzetessége, hogy a fájdalom vándorol, asszimmetrikus, akár heti, napi rendszerességgel jelennek meg újabb tünetek és tûnnek el a meglévõk. Amennyiben a betegség már krónikussá vált,a tünetlistában szereplõ tünetek bármelyike jelenthezhet.

 

DiagnÓZIS

Könnyen felismerhetõ a Lyme-kór?

A lyme-kór diagnosztizálása nem egyszerû a „gyakorlatlan” szem számára. Íme, a leggyakoribb „tévedések” listája:

• krónikus fáradság szindróma
• Fibromyalgia
• SM
• Parkinson
• Lou Gehrigs (ALS)
• Lupus
• Guillian-Barre szindróma
• Depresszió, pánikroham
• Candida
• Epstein Barr Virus
• Sjögrens szindróma
• RA
• Pajzsmirigy
• Ciszták
• adrenalinhiányos betegségek.

Mi az a Lyme folt?

A kullancscsípés helyén kialakuló bõrpír, aminek különbözõ formái lehetnek. Némelyik kokárdára emlékeztetõ, vörös, növekvõ szélû piros kör, néha azonban csak egy lilás-rózsaszínes folt látható, az eseteket esetek nagy többségében pedig semmi. Akár több hónappal a csípés után is megjelenhet. Általában nem fájdalmas, néha azonban égõ, viszketõ érzés társul hozzá.

 

Milyen tesztekkel mutatható ki a Lyme –kór ?

Két lépcsõbõl áll a laborvizsgálat. Az elsõ lépés az ELISA teszt, ennek pozitivitása esetén következik a Western Blot vizsgálat. Az ILADS szervezet, ami a Lyme kór kezelésére specializálódott szakorvoskat tömöríti magába, az ELISA teszt esetében felhívja a figyelmet annak megbízhatatlanságára, ugyanis egy kutatás szerint a teszt a bizonyítottan fertõzött betegek 35%-ban negatív eredményt adott. Ma már Magyarországon is elérhetõ a németországi Lyme klinika által kifejlesztett teszt, az ELISPOT LTT, azonban csak magánbetegként vehetõ igénybe.

Negatív a leletem, akkor nem vagyok Lyme beteg?

A negatív lelet nem jelenti azt, hogy nem vagy beteg, az eredményt számos tényezõ Krónikus lyme-betegek például az esetek többségében negatív eredményt kapnak, mivel a szervezet már nem termel antitestet.

Sajnos bizonyos orvosok csekély pozitivitás esetén a leletet negatívnak nyilvánítják, pedig ott van a kezedben a bizonyíték, a szervezeted találkozott a baktériummal. Ebben az esetben keress fel egy másik orvost vagy ismételtesd meg a tesztet egy másik laborban.

A pozitív lelet nem mindig álpozitív. Amennyiben fennállnak a tüneteid, fordulj lyme-szakorvoshoz vagy beszélj magyar lyme-betegekkel.

A kezeletlen Lyme – kór súlyos, visszafordíthatatlan károsodást okozhat a szervezetedben.

Alternatív módszerekkel kimutatható a betegség?

Igen. Legismertebb az úgynevezett Voll teszt, ami Magyarországon is elérhetõ, eredménye azonban nem minõsül hivatalos diagnózisnak.

A kullancs által terjesztett legfontosabb társfertõzések fõbb tünetei (részletek a társbetegségek tünetlistái pont alatt):
Számos egyéb betegséget is terjeszthet a kullancs, mint például a Babesia, Bartonella, Ehrlichia vagy Mycoplasma. Ezek diagózisa meglehetõsen nehéz, a tünetek azonban jó kiindulópontot nyújtanak.

KezelÉs

Hogyan kezelik a Lyme – kórt?

Antibiotikummal.
Magyarországon is, mint szerte a világban két “tábor” létezik. Az egyik oldal a rövid távú antibiotikumos kezelést preferálja, a másik oldal hajlandó hosszabb ideig adni, mindaddig, amíg a panaszok fennállnak.
A hosszú távú, kombinált antibiotikumos kezelési protokollról a www.ilads.orgoldalon angol nyelven olvashatnak bõvebben.

Kaptam gyógyszert, de rosszabbul vagyok tõle. Miért?

Pár nappal az antibiotikumos kezelés megkezdését követõen  a Lyme-betegek jelentõs százaléka számol be állapotromlásról, a tüneteik felerõsödésérõl. Sokan összetévesztik gyógyszerallergiával, valójában azonban ez annak a jele, hogy az antibiotikum mûködik, a jelenség neve pedig Jarish-Herxheimer reakció, röviden herx. Korábban a szifilisz kezeléséhez volt köthetõ.

A Borellia burgdorferi baktérium ilyenkor a gyógyszer miatt elpusztul, eközben toxinokat, méreganyagokat bocsát ki, az immunrendszert fokozott mûködésre kényszerítve.

A herx lehet pár napos, de eltarthat akár hónapokig is a betegben található baktériumszámtól függõen, okozhat lázat, hõemelkedést, hidegrázást, fejfájást, hányingert vagy hirtelen vérnyomáscsökkenés. Általában szakaszosan jelentkezik, a borrelia növekedési fázisában, ekkor hat ugyanis az antibiotikum.

Többféle elmélet létezik a probléma megoldására. Egyesek szerint ilyenkor semmiképpen sem szabad abbahagyni az antibiotikum szedését, nehogy rezisztencia alakuljon ki, mások (ez az újabb irány) kisebb szünetet iktatnak be, amíg a szervezet felkészül a következõ " hullámra."

Fontos, hogy kikérjük a kezelõorvosunk véleményét, csakis õ döntheti el, hogy ez most valóban herx, vagy esetlegesen mégis gyógyszerallergia!

Segít herx esetében:
- citromos melegvíz fogyasztása, legalább napi 2 liter. (fél citrom leve fél liter vízben, szívószállal fogyasztva a fogak védelmében.),
- infraszauna
- Epsom sóval vagy tengeri sóval kiegészített forró fürdõ (szívpanaszokkal nem ajánlott)

Adhatok vért?

Az Európai Bizottság egyik tavalyi ülésén is felmerült a kérdés Lengyelországgal kapcsolatosan, ahol a véradó lakosság kb. 12%-a pozitív a Lyme-kórra, az igazolt éves fertõzésszám pedig megközelíti a 11 000-et. Mivel a véradás alól nem kizáró ok a borreliosis a 2004/3 3/EC direktíva alapján, a munkacsoport javasolta, hogy a teljes lakosságot szûrjék át, illetve zárják ki a Lyme-betegek a véradók soraiból.

Tényleg van összefüggés a Lyme kór és az autizmus között?

Egyre többen osztanak meg ezzel kapcsolatos történeteket, illetve egy amerikai alapítvány is foglalkozik a kérdéssel.
http://www.lymeinducedautism.com

A video magáért beszél, az eset nem egyedi:
"2007, június 11. Életünk egyik legboldogabb napja, az elsõ fiúnk születése. Már ezen a napon mosolygott. És milyen boldog gyerek volt! Megvolt az összes mérföldkõ: 7 hónaposan mászott, egy évesen járt, tartotta a szemkontaktust és 15 szót ismert 18 hónaposan.

Hirtelen változott meg mindez. A 15 szótól visszatért a szóismételgetéshez, majd nem beszélt többet. Új szokásokat vett fel, mint a kézrázogatás, éjszakánként a fejét a kiságy oldalába verte. Minden változás dührohamot váltott ki. A fények és bizonyos hangok irritálták. Társaságban nem foglalkozott a többi gyerekkel, inkább ismétlõdõ elfoglaltságba menekült, mint például a kõdobálás. Nehezen viselt bármilyen családi összejövetelt vagy házon kívüli programot…emiatt úgy éreztük, mi is börtönbe vagyunk zárva.

A diagnózis: autizmus. Azonnal elkezdtük a korai fejlesztést. Hiába voltak nagyszerû tanárai és javult kissé, még mindig nem beszélt és nem mutatott irántunk érdeklõdést. A kisfiúnk egyre messzebbre került tõlünk.

Aztán egy új fejlemény: pozitív lett a lyme tesztje, emellett babesiára és mycoplasmára is. Utóbbi memóriavesztést, alvászavarokat, kiütést, depressziót okoz.) Nagyon beteg volt, de a gyerekorvosunknak fogalma sem volt a kezelésrõl. Szerencsére találtunk egy LLMD –t (Lyme szakorvos) a közelünkben, aki agresszív terápiába kezdett. Egy év némaság után, 10 nap antibiotikumos kezelést követõen újra beszélni kezdett! Abbahagyta a kézrázogatást, foglalkozni kezdett a testvérével. (Korában elkerülte és nagyon feldúlttá vált, ha az öccse sírni kezdett.)

Az antibiotikum és immunerõsítõ elõtt nem tudott csendben ülni vagy beszélni… ez a videó 8 hónappal a kezelés után készült. Amikor hozzáadtunk egyéb készítményeket, elkezdett számolni! Egy évvel azelõtt azon aggódtunk, fog-e beszélni valaha, ma már lebetûzi a szavakat! Nem gyógyult meg, de boldog, egyre egészségesebb és mi ismét igazi családdá váltunk.
Semmi kétség afelõl, hogy a Lyme –kór váltotta ki az autizmust. Adj magadnak esélyt és keress fel egy lyme szakorvost!"

http://www.youtube.com/watch?v=k4X2LdQmHrY

KÖzÖssÉg

Facebook csoportok:

Lyme Betegek Oldala
A lyme – kór alternatív gyógymódjai

Hol olvashatok bõvebben a Lyme kórról?

Több magyar beteg osztotta meg tapasztalatait könyv formájában.
Makra Ágnes: Kullancscsípéstõl a maláriáig, illetve Maláriától a gyógyulásig.
http://bookline.hu/szerzo/makra-agnes/82551
Tõkés Ildikó: Gyógyulásom zsákutcái
http://www.antikvarium.hu/ant/book.php?konyv-cim=gyogyulasom-zsakutcai&ID=77008
Iván Tamás: A lyme – kór alternatív gyógymódjai
http://publioboox.com/hu_HU/a-lyme-kor-alternativ-gyogymodjai1

 

TanÁcsok hozzÁtartOzÓknak, barÁtoknak:

Mit kell tudnod egy krónikus Lyme-betegrõl?

1) Nem õrültek meg, nem lusták, és ez az egész nem csak a fejükben van.

2) Nem idióták. Attól még nem azok, hogy elfelejtik, mirõl beszéltek mondat közben vagy csak késõbb válaszolnak, esetleg nem is a kérdésre. A baktérium neurotoxinokat termel, amitõl ugyanolyan tüneteik lesznek, mint egy Alzheimeresnek vagy Parkinsonosnak.

3) Speciális diétát tartanak. Ha fõzni szeretnél neki, legjobb, ha megkérdezed tõle, mit ehet. Glutén, tej, cukor alapból kilõve. Nem válogat, hanem nem eheti. (Errõl van szó máshol? Mert itt olvasom elõször ebben a részben, amit átküldtél.)

4) Nem kerülnek téged. Tényleg nem tud elmenni shoppingolni, moziba vagy a buliba. A legtöbb Lyme-os fáradékony, szédül, fáj a feje, a fény és a hang fájdalmat okoz számára.

5) Igen, ki kellett lépni a munkahelyérõl vagy az iskolából. Vagy mindkettõbõl. Egy krónikus Lyme-beteg nehezen tud koncentrálni, kimozdulni a házból, akár elmenni a boltba vagy ellátni magát segítség nélkül.

6) Ne mondd, hogy "De hát jól nézel ki!". Lehet, hogy nem vérzik és nincsen rajta kötés, de amíg ugye nincsen röntgenszemed... A Lyme -kór számos módon károsítja a belsõ szerveket.

7) Rosszul vannak a kezeléstõl. Ez a kötelezõ árnyoldal, amin át kell esni. A hosszú távú, akár évekig tartó antibiotikumos kezelés a baktériumok pusztulásával úgynevezett Herxheimer - reakció vált ki, a terápia alatt pedig a tünetek felerõsödnek.
Nem azért nem mosolyognak, mert nem szeretnek téged. A krónikus Lyme-beteg egyben krónikus fájdalomban is szenved, a nap 24 órájában. Ez bizonyítottan kihagy bizonyos idõ elteltével az agy mûködésére, valamint a személyiségre is.

9) A Lyme-beteg nem képzelt beteg. Elõfordulhat, hogy most nem tud járni, de egy óra múlva már szalad. Sõt, akár 5 perc múlva is. 10 perc múlva pedig valami más baja lesz. Vagy semmi. Ez a Lyme-kór.